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照护老人,必须离职吗?

作者:和气美枝
译者:罗淑慧

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作者和气美枝(日本)原为房地产开发专员,却在32岁时,母亲罹患忧郁症,最终引发失智。为全心照料,作者向公司提出了辞呈。然而离职后,她在经济、精神、身体方面的负担不断增加,这才体认到工作及照护都必须兼顾,为此,她写下了这本书,真实呈现各种来自照护现场的第一手消息及诀窍。从每个“照护不离职”的真实故事,看见长照的现况、困境、与解决之道。

 

唯有牺牲自己,每件事才能圆满?

B的父亲在59岁的时候,被诊断出罹患早发性失智症(Early onsetdementia),照护时间迈入第九年。得知父亲生病时,B才31岁。比父亲小两岁的母亲是主要照护者,她为了专注照护而辞去了工作。

年长三岁的姊姊,结婚后居住在外县市,B一个人住在老家附近,每周有两、三天回老家探视,周末或假日则回家和两老一起度过,同时帮忙照护。

之后,B在35岁时,母亲罹患了癌症,情况相当危险,必须紧急住院。“我很担心妈妈,想待在医院陪同照顾。但留在家里的爸爸该怎么办?”B当时脑筋一团混乱,整个人已经慌了,于是她马上决定离职。

其实就算不辞职,只要向任职机构提出申请,即可取得一年5天的家庭照顾假,以及一年总计93天的“照护留职停薪”。

除此之外,还有提供病患入住短期设施、或请求生活协助的短期照护(short stay)。

B身为照护专家,当然清楚这些重要信息,但那个时候,她根本没有多余的心力冷静思考。更重要的是,住院的母亲对B说:“妳赶快把工作辞了,回老家专心照顾爸爸,这样对大家都好。”B的姊姊和叔叔、婶婶们当时也在场,尽管没人出声附和,但当下那种“唯有这么做,事情才能圆满”的氛围,却无声的催促着B非得离职、全心照料家里不可。

半年后,B的母亲出院居家疗养。那个时候,B已申请成为父亲的成年监护人,加上母亲的病情渐渐稳定,于是B前往当地的镇公所应征,希望再次就业。
照顾病父,意外修复破裂的家庭关系

B在镇公所找到了新职务,担任社会福利人员。由于是临时雇员,采时薪制,也没有奖金可领。和前一份工作相比,收入虽然大幅减少,但B还是欣然接受,因为她希望能尽早重回职场。B离职期间持续了九个多月,这段日子对她而言实在太漫长了。

为了照护失智的父亲,全家人和出嫁的姊姊闹得不太愉快,随着B的离职,两人的关系更是水火不容。之后,父亲的失智症恶化,众人束手无策之下,只好将父亲送进精神科病院。

住院四个月后,父亲转往失智症老人团体家屋(group home,提供少数失智长者与病友同住,彼此互相协助、藉此增进交流的场所)。放弃父亲的居家照护,不管对B或母亲而言都相当纠葛,同时充满了罪恶感。奇妙的是,父亲离家入住精神病院、家里稍微松了一口气的期间,姊姊正好产下第三个孩子。癌症病情已稳定的母亲,便主动表示自己愿意帮忙照顾外孙。

B的母亲之所以放下成见,或许是在她自身罹癌、眼见丈夫饱受病痛折磨后,对生命有了更豁达的体悟。母亲也许不希望自己的人生以一个“哀伤的照护者”作结,故提出了这个建议。

“这个新生命拯救了我们全家。”B笑着说。

开始长照后,只有离职这条路可走?

话又说回来,照护困境为什么会让人非离职不可?每个人的理由都不尽相同。一天的时间调配是否灵活,是其中一个关键。另一方面,因为公司无法谅解照护的难处,愤而离职的案例也不少。

除此之外,也有很多人会说,“离职是为了替今后的照护做好准备”,但这只是借口罢了。我自己也曾是如此。我刚开始照护失智的母亲时也完全束手无策,周遭更没有人向我伸出援手。母亲的病症日益恶化不说,其他人还不时说出一些事不关己的风凉话。这一切都曾让我自暴自弃,简直陷入了恶性循环。

一旦内心产生疙瘩,你就会开始萌生“反正我本来就不喜欢这份工作”的念头,然后“说不定辞掉工作会更轻松”、“我就趁机从头来过一次吧!”就像滚雪球一样,这类想法不断膨胀,最后我就真的离职了。

然而,离职后我才发现,就算不去上班,照护的工作一点也不会减少。当初那种一心只想抓住浮木的心态瞬间消失殆尽,我有如大梦初醒,责备自己竟会连这种理所当然的事都没想到。我不仅没了收入,更觉得被社会孤立,内心也更加苦闷了。

最大的不幸,是你以为无从选择

很多人不知道自己其实可以请家庭照顾假,甚至不知道可以申请留职停薪,也不理解保险或政府提供何种照护服务。若再加上家族压力(家人或亲戚都希望你全职照护),最后就像催眠一般,照护离职就这么发生了。

“一旦开始照护,就非辞职不可。”很多人都这么说,但这句话背后的意思其实是,“我也不想辞职,但不这么做我又能怎么办?”

这当然不是事实,你只是被眼前的骤变吓坏,因而看不清真相。照护者最大的不幸,是你以为自己无从选择,更不知如何取得有力资源,而陷入一无所知的状态。其实除了上网找寻相关信息外,你还可以和拥有更多照护经验的人交换心得。大多数照护者都曾经历一无所知的时期,只要彼此多交流,就可借助过来人的经验突破困境。

不用上班应该更轻松,我为何越来越无助?

接着再来谈谈,为照护而离职后的各种状况。

从大方向来看,有三个方面的负担会增加:经济面、精神面和体力面。

经济面的负担应该不难想象。离职就等于断了收入。除了一般支出的金援没了,还有更多意料之外的支出必须应付。

此外,离职后因为不必上班,与社会的连结自然大大减少,很容易就侷限在一个人的世界里,满腹苦水无人可诉。因此,在经济短缺的同时,精神面的负担也会越来越重。

最后是体力方面。离职之后,你空闲的时间变多了,在照护患者之余,你一定会勤做家务以打发时间;又因为没有收入,你得开始尽量减少照护服务的支出(日本政府或保险公司提供的照护服务并非完全免费,个人仍必须负担一~二成的费用),少了他人协助,照护者等于24小时随时待命,体力必然容易透支。

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再就业?难如登天!

很多人认为,就算因照护而离职,只要凭借以往的工作资历,再就业应该不难才是。尤其很多照护者原先都是课长级以上的人物,有这样的自信也是当然,但残酷的是,照护离职者要重回职场,简直难如登天。

我曾听说某位聚会成员,在面试时主动表示“我家人需要长期照护”,导致他求职过程中四处碰壁。另外,还听说有些搞不清楚状况的面试官,竟质问面试者:“在照护家人这段空窗期里,你有另外找时间进修吗?”

听到这个问题,我猜任何一位照护者都想大声回呛:“我光是照护就自顾不暇了,哪有时间做其他事?”偏偏社会还不够了解照护者的难处,甚至还有人认为照护不过是“单纯的停职”罢了,以为我们在家悠闲得很。
说来不知是幸或不幸,多数的看护者老早就养成“不卑不亢的向对方说明自身状况”的本领,由此看来,照护其实让我们学会了极出色的商业手腕,不光是面试,这样的技巧同样也能充分发挥在日常生活里。因此,大家绝对不要妄自菲薄,照护绝对是人生履历中最重要的经历之一。

耗费体力的照护要外包

47岁的G小姐,也曾透过照护者聚会结识伙伴,最终免于照护离职。

G的母亲今年83岁,现正住在照护疗养型的医疗设施。母亲因为罹患高级脑功能障碍(Higher Brain Dysfunction),已经完全无法认人,甚至还需要定时抽痰,更因为长时间卧床,必须每隔3小时更换一次姿势。在这之前的6年期间,母亲的起居都由G负责照料。

G完全没有照护经验,最初她请居家服务员协助,自己则在一旁学习观看。当时每个月的照护费用是13万日圆(约新台币3万6千元),好在头一年的费用全由保险公司支付,但G的精神压力却无处求偿。

G完全不想放弃工作,因此只请了一个月的假便回公司上班。她还记得每当走出家门,照护所累积的辛劳与苦闷便在瞬间消失。对当时的G来说,出门工作是唯一让她转换心情的重要行程。

另外,虽然G连替母亲换纸尿布都亲力亲为,但我仍建议应尽量避免这种需要耗费体力的“身体照护”(还包括替卧床病患翻身、协助盥洗等在内)。

协助更换纸尿布、盥洗、排泄等,是攸关受照护者自尊心的项目,为此,若能把这些工作外包给医疗人员或是专业照护人士,会是比较理想的做法。另外,如果不懂正确的翻身方法,双方还有可能因此受伤,千万不可不慎。

照护很花钱,这是不争的事实。与其拚命想省钱,还不如仔细斟酌每项花费的分配。该花的钱千万别省,如此一来,你就会更深刻的体认到经济问题,而不会鲁莽的递出辞呈。

全家人(包括患者自己)都得参战

要让照护环境更加完善,就必须决定各项任务的分配,例如金钱支出由谁管理?要如何记录?在此之前,则必须先了解受照护者需要何种援助。我始终认为,照护是种“协助病患自立”的手段,家人必须先共同讨论出照护介入的程度为何。只要状况允许,受照护者自己可以做到的事情(例如上厕所、吃饭等),旁人就不应该插手,应试着让患者一起加入这场长期抗战。

此外,全家人也必须决定由谁担任核心人物及主要照护者。所谓核心人物,是指必须做出最终决议者;主要照护者则是在照护过程中,做出各项指示、要求他人采取行动的人。就我家的情况来说,我既是核心人物也是主要照护者,而年长我三岁,结婚后住在外面的姊姊则是次要照护者。

母亲虽然罹患失智症,但她会自己洗衣服,也会洗碗、放洗澡水。虽然动作较慢,有时忘了放洗衣粉、搞错放碗盘的位置;或是让浴缸里的洗澡水漫出来,但我都会试着不插手干涉,否则母亲可能会退化得更严重。

特别需要注意的是照护费用。金钱方面最容易起纠纷,所以家人或亲戚之间应该事先讨论,拟定一套共同遵循的规则。

顺道一提,我家的照护支出,是从母亲的年金和存款提领。用受照护者本身的资产来支付相关费用,往往比较不会有争议,我建议各位采用这种方法。

文章来源:博客来《照护爸妈,我得离职吗?》

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