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冰桶挑战,给慈善换一副面孔

“冰桶挑战”从美国最先发起,在7月引进台湾,近期在大陆开始流行。尤其在上周,国内众多演艺明星、文化圈知名人士、甚至连普通大众也加入了进来。但有机会小编那时仍当这是一项“全民性的娱乐活动”,纯属好玩儿,不仅可以看一看明星被浇时的“窘态”,然后还能知道下一个“不幸中枪”的接棒人。直到后来,当小编看到一段拍自“渐冻人”现身接棒并演说的视频(下文中将附视频),才真正有点儿理解“冰桶挑战”的初衷。原来,“娱乐”的背后有“严峻现实”。只有关注罕见病的人多起来,他们的生活才可能得以改善。所以,“冰桶挑战”的意义远远大于节水、远远大于“我们是否会被过度消费善心”。因为,这更是一项全民传递的爱心活动。爱心被打开,未来的路会更加好走。

3天时间,一项从美国传来的“冰桶挑战”活动,已经从最早的名人参与延伸到各个行业的普通人群;与此同时,一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症(简称ALS,俗称“渐冻人”)的罕见病,也第一次如此大范围地出现在大众面前。活动蔓延的速度超出想象,这让人们终于意识到,原来慈善未必要靠刻板的说教或刻意的煽情,以欢笑贯穿始终,有时更具感染力。

“冰桶挑战”发起于美国,希望人们以冰水浇身的真实感受,了解“渐冻人”的不易,唤起大众对“渐冻人”以及其他罕见病群体的关注。按照规则,挑战者需将一桶冰水从头顶浇下,拍成视频放到网上,并点名3个人来挑战,24小时不接受挑战者,则要捐出100美元给ALS慈善组织。事实上,绝大多数人在接受挑战的同时,也捐出了自己的一份爱心。数据统计,仅仅两天时间,国内捐款数额累积超过150万元,这是“瓷娃娃罕见病关爱基金”曾经要用1年多时间才能募集到的善款数额。

“冰桶挑战”活动到底是慈善,还是作秀;是真正的公益,还是全民的娱乐?从目前达到的实际效果而论,至少是利大于弊的。越来越多的人知道了“渐冻人”群体;了解到原来在我们周围还有这样一群深受罕见病折磨,却难以获得救助的朋友;已经募集到的一百多万捐款,也已经能够帮到200多个罕见病患者;在公众的热情参与下,国家卫计委做出表态,承诺在医师培训等方面继续努力,他们的新闻发言人甚至也参与到了个人捐款中。或许,这样的活动存在一些作秀的成分,也确实浪费了一些水资源,但其投入产生比,显然是至今为止最好的一种。

“当整个社会都不想看见,罕见病患者似乎真的都不见了”,这是罕见病患者过去面临的最大问题。没有几个药厂愿意付出大量的财力物力,研制罕见病的相关药物;本就捉襟见肘的医保额度,无法承担他们每年动辄二三百万的医药费用。他们是社会中的小众人群,他们被大众视而不见。既然“冰桶挑战”能让这些曾经挣扎在社会边缘的透明人走进公众的视野,我们又如何不能包容一些活动中的瑕疵。这些年,慈善之路一直走得磕磕绊绊,饱受质疑,但若只知指责却不能适当包容,无异于因噎废食,整个公益事业也将止步不前。

当然,批判源于关注,关注说明在乎。参与活动应当以不伤害健康为前提;节约用水也应该被提倡;作秀之余,更不要忘了淋一身冰水的初衷。事实上,只要明确参与活动的目的,是否选择泼自己一桶水并不那么重要。关注罕见病群体,力所能及地帮助他们,才能让他们在这场社交网络的大秀中,实实在在的获益。改变,从关注开始;但关注,还不是最后。

文章来源:生命时报

原文链接:http://paper.people.com.cn/smsb/html/2014-08/26/content_1469688.htm

视频来源:搜狐

兆红
新闻学毕业初入有机行业,对于专业、对于这个新兴的领域,我还有很多要学习的地方,很多路要走。
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